真情台灣

【播出時間】19：00~20：00

【重播時間】11/29（日）7：00~8：00   14：00~15：00

罕見疾病其實就是集合了許多非常少見的病類，在無藥可醫、無路可走的困境之中，這群病友和家長慢慢的集合起來，成為一股愛的力量，在黑暗之中支撐彼此，繼續探索未知的希望。十年來也陸續有許多來自政府及民間的幫助，讓這群不發光的螢火蟲，可以衝破困境，活出精采的生命。

罕見楓糖尿症讓主昇的童年，跟別的孩子不一樣。所有孩子們愛吃的零食，在主昇身上都會變成致命毒藥，為了讓孩子平安長大，媽媽只能忍住內心的百般不捨，為他費心準備特製的食物。

彤恩、瑜恩是阿玲媽媽這一生最值得努力的理由，雖然她們生來就注定帶著罕見疾病而活，但是在媽媽眼中她們跟其他人沒有什麼不同，生命不公平，但至少應該活得平等。

兩位超級罕病媽媽的人生故事，讓人看見生命的謙卑與無比的尊嚴。

【來賓】

邱淑媞 – 國民健康局局長

陳莉茵 – 罕見疾病基金會常務董事，也是罕病兒家長，病友暱稱為陳大姐

李主昇 – 罕見楓糖尿症病友，今年6歲，讀幼稚園

李瓊恩 – 主昇媽媽

林瑜恩 – 罕見趾甲髕骨症候群病友

江鴻玲 – 彤恩、瑜恩的媽媽，雖然是單親媽媽，但生命力堅韌。